Eccoci qua,
Sono stati giorni importanti… pensavo a quanto noi genitori speciali devolviamo ai nostri bimbi…. Noi questa settimana abbiamo fatto più di 1000km… rendiamoci conto… consumo macchina… benzina, telepass… prenota struttura, visite da gestire, viaggi sotto il sole…. Una energia infinita e una pazienza immensa… cerca parcheggi all’ombra,attrezza la macchina come se avessi un piccolo prontosoccorso, prepara tutto in caso di pioggia, di caldo, di coda…. E poi arrivi e aspetti il tuo turno pensando a tutte le mille domande da fare allo specialista perché è la tua possibilità… non puoi dimenticarti nulla perché quella visita l’aspetti da tempo… ed ecco tocca a noi…. Ti siedi e come un universitario davanti alla cattedra dai il tuo esame da genitore attento senza dimenticare descrizioni meticolose, ricche di dettagli che sembrano persino imbarazzanti… ma tutto serve sei li… e devi essere lucido e preciso….
Viaggi della speranza? Non lo so credo che ci sia molto di più… credo ci sia la speranza di aiutare le tue figlie a vivere dignitosamente un giorno, un mese, un anno e molto di più….
Noi genitori speciali vogliamo il meglio nel rispetto del bambino, vogliamo essere le loro voce e cercare di capire anche attraverso un battito di ciglia come poter essere utile…… ebbene si… io e Andrea abbiamo imparato a chiedere “come posso essere utile? “proprio come nel telefilm americano new Amsterdam…. Essere utile aiuta a non perdere tempo….
Cercare i migliori specialisti in altre regioni fuori dalla tua non è da pazzi… non possiamo fermarci, non possiamo pensare di avere tutto a portata di mano… noi no… una vita da nomadi forse ma coinvolgente… e in questi viaggi facce nuove e anime stupende intrecciano la nostra vita…
Io credo che sia giusto parlare di questi dottori che stiamo conoscendo perché non sono solo camici bianchi, laureati e ricchi di sapere…. Ma alcuni di loro ti abbracciano con le parole e ti sorreggono con amore e devozione…. Si impegnano a capire come la malattia genetica e rara puo’ interferire… cosa dover escludere e cosa includere…
Non tutti sono così purtroppo a volte incontri delle persone assurde… che ti sottolineano che prima o poi loro non saranno più con noi…. Sapete…. Credo che lo dicano perché sia la strada più facile a questi medici dico solo che a noi non piacciono le scorciatoie… sappiamo che per godere di un bel panorama bisogna scalare la montagna con fatica e tenacia….
Meditate
Mamma Elena
….. solo brava e forza ❤️
grazie di cuore, un abbraccio