La nostra storia
Matilde e Margherita
Scrivere la storia di Matilde e Margherita credo sia un compito molto difficile.
Matilde è ormai una ragazzina di 14 anni e Margherita di 8 anni. L'esperienza di questi anni insieme a loro ci ha formato molto. La nostra vita si è completamente trasformata, e con essa, tutte le abitudini e le amicizie.
Matilde è nata a Chivasso, dopo un parto difficilissimo. A quei tempi avevo 33 anni, ma ero molto impreparata, come giusto che sia, sulla gestione di una neonata. Apparentemente Maty sembrava una bimba sana, cicciotta e tranquilla... ma quella tranquillità nascondeva una realtà che piano piano si rivelò crudele. Dopo poche settimane, infatti, sentivo che la piccola faticava... faticava a mangiare, a dormire, a distinguere con gli occhietti i volti... e non prendeva neanche un giocattolino con le mani.
"Pigrizia," mi disse una dottoressa, "sofferenza del parto," un dottore, e un'altra donna con il camice bianco sostenne che la crisi post partum fa vedere cose inesistenti... insomma, la colpa era mia, e ne fui così convinta da andare da uno psicologo.
Ai tempi, Andrea lavorava all'estero, stare da sola non era facile, e le urla di un neonato sono esasperanti... iniziai ad avere paura che Matilde stesse veramente male per quel forte reflusso che avevano ipotizzato, così iniziai ad andare in pronto ogni volta che quel pianto era incontrollato... e ad ogni dimissione mi sentivo sempre più inadatta a tenere con me quella creatura... possibile che ero diventata così poco empatica?
Un bel giorno, con il ritorno di Andrea, mi decisi a tornare in ospedale e ad uscire solo con risposte concrete...
Finalmente un ricovero di accertamento... purtroppo il reparto non era preparato per questa situazione. Successivamente, abbiamo trovato una neuropsichiatra di nostra conoscenza che ci cambiò la vita...
La dottoressa C. visitò Maty con scrupolo... il suo silenzio mi dava fastidio, mi irritava a tal punto che la rendeva antipatica ai miei occhi, ci guardò con fare serio e ci disse di seguirla nella stanza a fianco... quel momento mai lo scorderò, dopo tredici anni è ancora vivo dentro di me... con tono serio e dispiaciuto ci disse: "Ragazzi, vostra figlia potrebbe avere gravissimi problemi di salute... domani farà una risonanza e poi verrete trasferiti al Regina Margherita, ospedale di competenza del territorio... non aspettatevi belle notizie!"
Ricordo benissimo di aver sogghignato e di essermi sentita libera e leggera... perché?
Perché finalmente qualcuno aveva visto quello che da settimane cercavo di urlare al mondo... Da qui in poi non so come potrei descrivere attraverso le parole quello che ci è arrivato addosso come fango... Se chiudo gli occhi ho delle immagini vive, ho dei profumi, dei colori, delle parole che sono ancora lì sulla pelle... nell'anima... Da quel preciso momento la vita ha subito un drastico cambiamento, da quel momento ciò che eravamo non lo saremo più stati, ciò che credevamo fosse importante non lo sarebbe più stato...
Mai mi sarei vista dentro una stanzetta di ospedale per tre mesi a subire quel dolore... davanti a me una bimba pacioccona, piena di flebo, che subiva ogni giorno esami su esami.
Ai tempi non esisteva WhatsApp, non c'era wifi, non avevo tanta possibilità di collegamento ad internet... e sentirsi soli e ignari di ciò che avveniva era terribile. Il non capire era la cosa che faceva più male... Non sapevo il significato delle parole che uscivano da quelle persone...
Epilessia, malattia degenerativa, ipotonia, disfagia, alterazione genetica, PEG, malattia mitocondriale... nessuno, e dico nessuno, cercasse in termini semplici di spiegare a una mamma piena di dolore quello che stava accadendo...
Cercai così di tenere un diario per capire... mi scrivevo termini, medicine, e valutavo con la poca connessione di cercare quei termini sul PC.
Intanto Matilde non stava bene e la sua epilessia era palesemente esplosa... e io non sapevo neanche da che parte incominciare... il ricovero durò tre lunghi mesi... Imparai a cavarmela, tra un pianto e un abbraccio... ai tempi i miei genitori e i miei suoceri cercavano di venire tutti i giorni... anche se io ero in un altro mondo.
Ho dovuto imparare... tutto... e ho voluto e preteso che mi spiegassero ogni cosa che mi stava accadendo in quella camera... quella è stata la mia salvezza... essere consapevole mi portava a sentirmi più pronta ad aiutare Matilde...
Avevo tanta paura, ma credetemi, che rendersi consapevoli con i figli ci permette di trasmettere loro sicurezza...
Matilde poteva non superare quei mesi... era troppo sofferente... avevamo anche parlato di donazione degli organi... ma piano piano quello scricciolo ci dava segnali di ripresa...
Decisi di farmi addestrare per supportare Maty e poterla portare a casa... se mai non ce l'avesse fatta, volevo che godesse con noi qualche tempo fuori dall'ospedale...
Aveva passato mesi di torture... era rimbambita da potenti farmaci... volevo per lei un po' di pace... e per me casa e luce...
90 giorni di ospedale...
Perché finalmente qualcuno aveva visto quello che da settimane cercavo di urlare al mondo... Da qui in poi non so come potrei descrivere attraverso le parole quello che ci è arrivato addosso come fango... Se chiudo gli occhi ho delle immagini vive, ho dei profumi, dei colori, delle parole che sono ancora lì sulla pelle... nell'anima... Da quel preciso momento la vita ha subito un drastico cambiamento, da quel momento ciò che eravamo non lo saremo più stati, ciò che credevamo fosse importante non lo sarebbe più stato...
Mai mi sarei vista dentro una stanzetta di ospedale per tre mesi a subire quel dolore... davanti a me una bimba pacioccona, piena di flebo, che subiva ogni giorno esami su esami.
Ai tempi non esisteva WhatsApp, non c'era wifi, non avevo tanta possibilità di collegamento ad internet... e sentirsi soli e ignari di ciò che avveniva era terribile. Il non capire era la cosa che faceva più male... Non sapevo il significato delle parole che uscivano da quelle persone...
Epilessia, malattia degenerativa, ipotonia, disfagia, alterazione genetica, PEG, malattia mitocondriale... nessuno, e dico nessuno, cercasse in termini semplici di spiegare a una mamma piena di dolore quello che stava accadendo...
Cercai così di tenere un diario per capire... mi scrivevo termini, medicine, e valutavo con la poca connessione di cercare quei termini sul PC.
Intanto Matilde non stava bene e la sua epilessia era palesemente esplosa... e io non sapevo neanche da che parte incominciare... il ricovero durò tre lunghi mesi... Imparai a cavarmela, tra un pianto e un abbraccio... ai tempi i miei genitori e i miei suoceri cercavano di venire tutti i giorni... anche se io ero in un altro mondo.
Ho dovuto imparare... tutto... e ho voluto e preteso che mi spiegassero ogni cosa che mi stava accadendo in quella camera... quella è stata la mia salvezza... essere consapevole mi portava a sentirmi più pronta ad aiutare Matilde...
Avevo tanta paura, ma credetemi, che rendersi consapevoli con i figli ci permette di trasmettere loro sicurezza...
Matilde poteva non superare quei mesi... era troppo sofferente... avevamo anche parlato di donazione degli organi... ma piano piano quello scricciolo ci dava segnali di ripresa...
Decisi di farmi addestrare per supportare Maty e poterla portare a casa... se mai non ce l'avesse fatta, volevo che godesse con noi qualche tempo fuori dall'ospedale...
Aveva passato mesi di torture... era rimbambita da potenti farmaci... volevo per lei un po' di pace... e per me casa e luce...
90 giorni di ospedale...
Essere "ignorante" sulle cose che ti circondano è la cosa peggiore che ti possa accadere... Non sei un dottore, non sei un infermiere, non sei un avvocato, sei solo un neo genitore che avevi immaginato di avere un percorso diverso. I primi anni con Maty sono stati impegnativi sia dal punto di vista psicologico che fisico...
Il maggior conforto lo abbiamo trovato all'inizio attraverso una coppia di genitori speciali che ci ha guidato in questo mondo... Grazie al loro esempio, in poco tempo abbiamo compreso come districarci tra la burocrazia, le crisi epilettiche e gli spostamenti...
Abbiamo iniziato a leggere il più possibile su tutto ciò che riguardava le patologie rare... Abbiamo cercato di capire attraverso l'aiuto di genitori con i nostri stessi problemi quante più cose possibili acquisite attraverso le loro esperienze.
Nulla era facile, capite bene che la tecnologia e i social media non erano ancora esplosi e tutto era molto difficile... La ricerca su Internet non era semplice perché avevamo una connessione limitata... Si dice "step by step," ed è stato così.
L'ignoranza ed un po' di leggerezza dovuta all'inesperienza mi fecero crescere Maty come meglio potevo... Dopo un anno dalla nascita, avevo però raggiunto degli obiettivi... Avevo battezzato Maty e creato la nostra Associazione grazie all'aiuto di importanti consigli.
Il 5 settembre 2011 nacque INSIEME PER MATILDE ONLUS (divenuta APS nel 2024), e avevamo il coraggio di pubblicare alcuni articoli sui giornali della nostra zona per uscire allo scoperto e chiedere aiuto...
Il maggior conforto lo abbiamo trovato all'inizio attraverso una coppia di genitori speciali che ci ha guidato in questo mondo... Grazie al loro esempio, in poco tempo abbiamo compreso come districarci tra la burocrazia, le crisi epilettiche e gli spostamenti...
Abbiamo iniziato a leggere il più possibile su tutto ciò che riguardava le patologie rare... Abbiamo cercato di capire attraverso l'aiuto di genitori con i nostri stessi problemi quante più cose possibili acquisite attraverso le loro esperienze.
Nulla era facile, capite bene che la tecnologia e i social media non erano ancora esplosi e tutto era molto difficile... La ricerca su Internet non era semplice perché avevamo una connessione limitata... Si dice "step by step," ed è stato così.
L'ignoranza ed un po' di leggerezza dovuta all'inesperienza mi fecero crescere Maty come meglio potevo... Dopo un anno dalla nascita, avevo però raggiunto degli obiettivi... Avevo battezzato Maty e creato la nostra Associazione grazie all'aiuto di importanti consigli.
Il 5 settembre 2011 nacque INSIEME PER MATILDE ONLUS (divenuta APS nel 2024), e avevamo il coraggio di pubblicare alcuni articoli sui giornali della nostra zona per uscire allo scoperto e chiedere aiuto...
L'ASL non riusciva a garantirci tutto ciò di cui avevamo bisogno, e noi avevamo capito che, se volevamo garantire una vita dignitosa a Maty, dovevamo alzarci le maniche e iniziare a cercare nel privato... E così, nel giro di poco tempo, le raccolte fondi hanno iniziato a prendere piede...
Trovammo un percorso di neuropsicomotricità privato che, abbinato agli aiuti dell’ASL, poteva garantire alla bimba un buon lavoro settimanale.
La ONLUS che avevo sognato aveva una vita… aveva un logo… e potevo sentirmi libera di chiedere aiuto, potendo dimostrare il bisogno oggettivo di Matilde.
Maty cresceva portando alla luce la sua patologia.
L’ipotonia era molto marcata, non mangiava bene e veniva nutrita attraverso un sondino che, dal naso, arrivava nello stomaco.
Purtroppo, l’epilessia era molto prepotente… ogni settimana pregavo di non aumentare i farmaci o di non sedarla prepotentemente.
Purtroppo, ci accorgemmo che tutto era molto limitato… si ammalava spesso e si affaticava per ogni stimolo.
Ad oggi, nello scrivere, ricordando quegli anni, non riesco a riconoscermi. Quella mamma ora è molto lontana dalla mamma di oggi. Guardo indietro con tenerezza… ricordo ogni paura, ogni lacrima, ogni battito di cuore… quell’incertezza di perdere la persona più preziosa della mia vita.
A causa della sua patologia, il suo percorso di vita sarebbe dovuto essere molto breve… ci dissero neanche un anno…
Non mollammo mai… iniziammo anche ad uscire spesso, andammo addirittura al mare ad Ostia e approfittammo per fare un ciclo di fisioterapia intensiva…
Non andammo soli ma con dei genitori di un bimbo speciale, Denis, ad oggi ancora con noi in questo percorso di vita.
Scrivere le pagine della nostra vita richiederebbe tanto, tantissimo tempo. Devo ridurmi a sintetizzare perché troppe sono le cose accadute in questi anni…
Matilde ci ha stupito tantissimo, la sua forza è qualcosa di magico. Ha combattuto ricoveri, operazioni, infezioni… mi ha reso incredula di fronte all’amore per la vita che ha.
In questi anni, la quotidianità si è dovuta riadattare… abbiamo cambiato macchina, casa… abbiamo perso tantissimi amici che non hanno saputo gestire la diversità, abbiamo perso la cerchia dei parenti, e poi abbiamo dovuto confrontarci con dei lutti profondi… tra i quali la mamma di mio marito, Andrea, emblema di purezza e amore.
I conti con la vita sono sempre aperti… non si smette mai di pagare…
Noi pensavamo di aver pagato tanto… ma invece no…
Io rimasi incinta dopo tanto… volevamo un’altra possibilità… gli esami genetici erano negativi… pochissime erano le possibilità di avere altre problematiche…
Mi feci seguire da un altro ospedale durante la gravidanza… tutto proseguiva bene… i movimenti fetali erano molto diversi… Matilde si sentiva poco, ma Marghe era un terremoto…
E sì, un’altra femmina!
Nove mesi dove abbiamo cercato di gestire le paure e le ansie…
Io sono stata sempre seguita da uno psicologo perché volevo un cesareo, ma poi, con un grande lavoro di forza e coraggio, il 4 novembre 2016 ho dato alla luce in maniera naturale una meravigliosa creatura…
Trovammo un percorso di neuropsicomotricità privato che, abbinato agli aiuti dell’ASL, poteva garantire alla bimba un buon lavoro settimanale.
La ONLUS che avevo sognato aveva una vita… aveva un logo… e potevo sentirmi libera di chiedere aiuto, potendo dimostrare il bisogno oggettivo di Matilde.
Maty cresceva portando alla luce la sua patologia.
L’ipotonia era molto marcata, non mangiava bene e veniva nutrita attraverso un sondino che, dal naso, arrivava nello stomaco.
Purtroppo, l’epilessia era molto prepotente… ogni settimana pregavo di non aumentare i farmaci o di non sedarla prepotentemente.
Purtroppo, ci accorgemmo che tutto era molto limitato… si ammalava spesso e si affaticava per ogni stimolo.
Ad oggi, nello scrivere, ricordando quegli anni, non riesco a riconoscermi. Quella mamma ora è molto lontana dalla mamma di oggi. Guardo indietro con tenerezza… ricordo ogni paura, ogni lacrima, ogni battito di cuore… quell’incertezza di perdere la persona più preziosa della mia vita.
A causa della sua patologia, il suo percorso di vita sarebbe dovuto essere molto breve… ci dissero neanche un anno…
Non mollammo mai… iniziammo anche ad uscire spesso, andammo addirittura al mare ad Ostia e approfittammo per fare un ciclo di fisioterapia intensiva…
Non andammo soli ma con dei genitori di un bimbo speciale, Denis, ad oggi ancora con noi in questo percorso di vita.
Scrivere le pagine della nostra vita richiederebbe tanto, tantissimo tempo. Devo ridurmi a sintetizzare perché troppe sono le cose accadute in questi anni…
Matilde ci ha stupito tantissimo, la sua forza è qualcosa di magico. Ha combattuto ricoveri, operazioni, infezioni… mi ha reso incredula di fronte all’amore per la vita che ha.
In questi anni, la quotidianità si è dovuta riadattare… abbiamo cambiato macchina, casa… abbiamo perso tantissimi amici che non hanno saputo gestire la diversità, abbiamo perso la cerchia dei parenti, e poi abbiamo dovuto confrontarci con dei lutti profondi… tra i quali la mamma di mio marito, Andrea, emblema di purezza e amore.
I conti con la vita sono sempre aperti… non si smette mai di pagare…
Noi pensavamo di aver pagato tanto… ma invece no…
Io rimasi incinta dopo tanto… volevamo un’altra possibilità… gli esami genetici erano negativi… pochissime erano le possibilità di avere altre problematiche…
Mi feci seguire da un altro ospedale durante la gravidanza… tutto proseguiva bene… i movimenti fetali erano molto diversi… Matilde si sentiva poco, ma Marghe era un terremoto…
E sì, un’altra femmina!
Nove mesi dove abbiamo cercato di gestire le paure e le ansie…
Io sono stata sempre seguita da uno psicologo perché volevo un cesareo, ma poi, con un grande lavoro di forza e coraggio, il 4 novembre 2016 ho dato alla luce in maniera naturale una meravigliosa creatura…
Purtroppo, fin da subito in Margherita si notò una lassità agli arti…
Quello era un chiaro segnale che qualcosa non tornava…
Il mattino seguente fui chiamata in TIN (Terapia Intensiva Neonatale) per essere informata che anche Margherita aveva dei problemi.
Il buio… il dolore immenso mi trafisse fino a togliermi l’aria. Chiamai Andrea, i miei amici e la mia famiglia, che in breve furono lì vicino a me…
Non riesco ancora ad oggi neanche scrivendo a ripercorrere quel giorno… non è umanamente possibile, è una richiesta troppo grande che farei al mio cuore e alla mia testa…
Posso solo dire che, essendo nata senza tiroide, si presumeva che molti dei suoi atteggiamenti potessero essere collegati a quello, ma ben presto venne alla luce che anche lei era come Matilde…
Che scacco matto ci fece il destino!
Tutto ricominciò da capo, ospedalizzazioni eterne, esami, termini medici… un via vai interminabile… stavolta però con una mamma che, dopo aver versato tutte le lacrime del mondo, sapeva destreggiarsi in questo labirinto…
Ennesima chiamata alle armi…
I mesi a seguire furono impegnativi perché, per quanto le bimbe avessero lo stesso problema, si presentavano diversamente, con esigenze e modi di porsi distinti l’una dall’altra…
La nostra vita si doveva completamente riadattare, spazi, orari e gestione.
E la decisione di avere delle figure in più che mi aiutassero…
Le tate per noi sono e saranno figure indispensabili.
Abbiamo avuto delle ragazze stupende e attente… che sono state e sono parte integrante della famiglia… senza di loro non ce l’avremmo mai fatta…
Con noi hanno cresciuto le bimbe secondo un percorso creato apposta per loro.
L'esperta della comunicazione aumentativa, Mara Sartori, in questi anni ci ha aiutato molto.
Abbiamo costruito prima con Maty e poi con Marghe un percorso meraviglioso, fatto di piccole cose, di giochi creati con materiali riciclati ed una stimolazione continua sia sotto l’aspetto ludico che motorio.
Abbiamo deciso di intraprendere anche con Margherita un percorso di adattamento alle sue esigenze per stimolare tutte le potenzialità residue che aveva.
Sicuramente su di lei siamo stati tempestivi. Abbiamo cambiato dottori e ospedali e, con l’arrivo dei social, tutto è stato più semplice. I gruppi di mamme mi hanno guidata, attivata, stimolata, mi hanno indirizzata ad una linea di pensiero diversa.
Io, da mamma, ho cercato di non abbattermi, e attraverso un percorso psicologico che dura ancora ad oggi, ho rimesso in gioco tutto.
Mi sono ritrovata a cambiare completamente il modo di pensare, ho cambiato amicizie, stile di vita, stereotipi che avevo… insomma la vita segna e insegna che non c’è un’età per adattarsi ai cambiamenti che la vita offre.
Ho voluto creare una squadra vincente, pediatra, terapisti, tate e medici… un equipe che lavorasse per e con le bimbe… senza competizione ma solo per la giusta causa.
Ho cucito in questi anni una rete di persone meravigliose, trovandomi ad essere un po' severa e spesso troppo rigida con loro… ma solo per il bene delle bimbe… Direzionare tutte queste persone non è facile, e in più in questi anni si sono aggiunte oltretutto figure nuove… osteopatia, shiatsu, cromopuntura e poi la scuola… elementari per Marghe, medie per Maty…
In questi anni abbiamo dovuto anche operare tutte e due le bimbe a Bologna, deconnessione gastrica che consiste nel separare lo stomaco dall’esofago… purtroppo il loro reflusso era terribile e non potevamo più permetterci di aspettare… un’operazione che ci ha tenuto lontane da casa e in ospedale tre mesi… rianimazione per entrambe e momenti molto complessi… ma ne siamo usciti e a distanza di anni abbiamo raccolto i frutti… si sono irrobustite e hanno ripreso peso e forza…
La loro patologia ha un brutto corredo… e la parte più brutta è la scoliosi… una scoliosi neurologica che non lascia scampo… essendo ipotoniche si piegano come rami di un albero, compromettendo e spostando tutti gli organi interni.
La situazione di Maty poi è sfuggita dalle mani… abbiamo consultato tanti specialisti ed equipes anche all’estero, ma il covid ha fermato il mondo per troppo tempo e così lei si è piegata talmente tanto da non rendere più possibile l'operazione…
Insomma, la nostra quotidianità è molto impegnativa…
Le nostre giornate sono ricche, piene ed a volte non riusciamo mai a finire quello che vogliamo e che abbiamo in testa…
Cerchiamo di far vivere alle bimbe quante più esperienze belle possibili. Non ho mai escluso il loro comprendere che intorno c’è amore e felicità.
Loro comunicano molto bene le loro emozioni… non parlano, ma sanno benissimo ciò che è bene o male… se intorno c’è amore, loro sono serene.
Non negherò mai nulla a loro… e ho imparato soprattutto dopo la nascita di Marghe a vedere le mie figlie con molta normalità… e allora abbiamo iniziato a portarle al mare, a farle prendere traghetti, a farle passeggiare nei boschi, a fare camminate in montagna portandole con la funivia a 2000 metri… le abbiamo portate perfino a Leolandia sulle giostre… feste di compleanno, gite… dove non ci sono barriere architettoniche ci siamo noi… con le nostre difficoltà, ma senza arrenderci…
Di certo io e Andrea non possiamo muoverci soli perché con noi occorre portare molte cose, così abbiamo sempre qualcuno che ci accompagna…
La stanchezza e il consumo del corpo sono per noi caregiver… è dura, è veramente dura vivere con due ragazze disabili, ma di una cosa siamo sicuri… quello che ci hanno insegnato loro nessuno fino ad oggi lo aveva fatto… loro sono delle maestre di vita e noi discepoli in ascolto… grazie per questa lezione di pura vita!
Concludo scrivendo una parola che chiude quasi tutti i miei post:
NONOSTANTE TUTTO noi SI VIVE.
Mamma Elena
Quello era un chiaro segnale che qualcosa non tornava…
Il mattino seguente fui chiamata in TIN (Terapia Intensiva Neonatale) per essere informata che anche Margherita aveva dei problemi.
Il buio… il dolore immenso mi trafisse fino a togliermi l’aria. Chiamai Andrea, i miei amici e la mia famiglia, che in breve furono lì vicino a me…
Non riesco ancora ad oggi neanche scrivendo a ripercorrere quel giorno… non è umanamente possibile, è una richiesta troppo grande che farei al mio cuore e alla mia testa…
Posso solo dire che, essendo nata senza tiroide, si presumeva che molti dei suoi atteggiamenti potessero essere collegati a quello, ma ben presto venne alla luce che anche lei era come Matilde…
Che scacco matto ci fece il destino!
Tutto ricominciò da capo, ospedalizzazioni eterne, esami, termini medici… un via vai interminabile… stavolta però con una mamma che, dopo aver versato tutte le lacrime del mondo, sapeva destreggiarsi in questo labirinto…
Ennesima chiamata alle armi…
I mesi a seguire furono impegnativi perché, per quanto le bimbe avessero lo stesso problema, si presentavano diversamente, con esigenze e modi di porsi distinti l’una dall’altra…
La nostra vita si doveva completamente riadattare, spazi, orari e gestione.
E la decisione di avere delle figure in più che mi aiutassero…
Le tate per noi sono e saranno figure indispensabili.
Abbiamo avuto delle ragazze stupende e attente… che sono state e sono parte integrante della famiglia… senza di loro non ce l’avremmo mai fatta…
Con noi hanno cresciuto le bimbe secondo un percorso creato apposta per loro.
L'esperta della comunicazione aumentativa, Mara Sartori, in questi anni ci ha aiutato molto.
Abbiamo costruito prima con Maty e poi con Marghe un percorso meraviglioso, fatto di piccole cose, di giochi creati con materiali riciclati ed una stimolazione continua sia sotto l’aspetto ludico che motorio.
Abbiamo deciso di intraprendere anche con Margherita un percorso di adattamento alle sue esigenze per stimolare tutte le potenzialità residue che aveva.
Sicuramente su di lei siamo stati tempestivi. Abbiamo cambiato dottori e ospedali e, con l’arrivo dei social, tutto è stato più semplice. I gruppi di mamme mi hanno guidata, attivata, stimolata, mi hanno indirizzata ad una linea di pensiero diversa.
Io, da mamma, ho cercato di non abbattermi, e attraverso un percorso psicologico che dura ancora ad oggi, ho rimesso in gioco tutto.
Mi sono ritrovata a cambiare completamente il modo di pensare, ho cambiato amicizie, stile di vita, stereotipi che avevo… insomma la vita segna e insegna che non c’è un’età per adattarsi ai cambiamenti che la vita offre.
Ho voluto creare una squadra vincente, pediatra, terapisti, tate e medici… un equipe che lavorasse per e con le bimbe… senza competizione ma solo per la giusta causa.
Ho cucito in questi anni una rete di persone meravigliose, trovandomi ad essere un po' severa e spesso troppo rigida con loro… ma solo per il bene delle bimbe… Direzionare tutte queste persone non è facile, e in più in questi anni si sono aggiunte oltretutto figure nuove… osteopatia, shiatsu, cromopuntura e poi la scuola… elementari per Marghe, medie per Maty…
In questi anni abbiamo dovuto anche operare tutte e due le bimbe a Bologna, deconnessione gastrica che consiste nel separare lo stomaco dall’esofago… purtroppo il loro reflusso era terribile e non potevamo più permetterci di aspettare… un’operazione che ci ha tenuto lontane da casa e in ospedale tre mesi… rianimazione per entrambe e momenti molto complessi… ma ne siamo usciti e a distanza di anni abbiamo raccolto i frutti… si sono irrobustite e hanno ripreso peso e forza…
La loro patologia ha un brutto corredo… e la parte più brutta è la scoliosi… una scoliosi neurologica che non lascia scampo… essendo ipotoniche si piegano come rami di un albero, compromettendo e spostando tutti gli organi interni.
La situazione di Maty poi è sfuggita dalle mani… abbiamo consultato tanti specialisti ed equipes anche all’estero, ma il covid ha fermato il mondo per troppo tempo e così lei si è piegata talmente tanto da non rendere più possibile l'operazione…
Insomma, la nostra quotidianità è molto impegnativa…
Le nostre giornate sono ricche, piene ed a volte non riusciamo mai a finire quello che vogliamo e che abbiamo in testa…
Cerchiamo di far vivere alle bimbe quante più esperienze belle possibili. Non ho mai escluso il loro comprendere che intorno c’è amore e felicità.
Loro comunicano molto bene le loro emozioni… non parlano, ma sanno benissimo ciò che è bene o male… se intorno c’è amore, loro sono serene.
Non negherò mai nulla a loro… e ho imparato soprattutto dopo la nascita di Marghe a vedere le mie figlie con molta normalità… e allora abbiamo iniziato a portarle al mare, a farle prendere traghetti, a farle passeggiare nei boschi, a fare camminate in montagna portandole con la funivia a 2000 metri… le abbiamo portate perfino a Leolandia sulle giostre… feste di compleanno, gite… dove non ci sono barriere architettoniche ci siamo noi… con le nostre difficoltà, ma senza arrenderci…
Di certo io e Andrea non possiamo muoverci soli perché con noi occorre portare molte cose, così abbiamo sempre qualcuno che ci accompagna…
La stanchezza e il consumo del corpo sono per noi caregiver… è dura, è veramente dura vivere con due ragazze disabili, ma di una cosa siamo sicuri… quello che ci hanno insegnato loro nessuno fino ad oggi lo aveva fatto… loro sono delle maestre di vita e noi discepoli in ascolto… grazie per questa lezione di pura vita!
Concludo scrivendo una parola che chiude quasi tutti i miei post:
NONOSTANTE TUTTO noi SI VIVE.
Mamma Elena